Nasze Cele

Celem powołania „liverspace.pl” jest :

Współpraca wszystkich sił i osób chcących się zaangażować w proces pomocy osobom dotkniętym ciężkimi chorobami wątroby w tym chorobami AiH, PBC, PSC oraz wywołanymi przez inne przyczyny w tym genetyczne, powikłane, bakteryjne wirusowe i będące skutkiem innych powikłań zdrowotnych rzadkie choroby wątroby. Tak więc stowarzyszenie to ma zachęcać a nie zmuszać do działania na jego rzecz. Stowarzyszenie osób związanych z ciężkimi rzadkimi chorobami wątroby „liverspace.pl” zostaje powołane i za cel stawia sobie działanie na rzecz osób chorujących na rzadkie choroby wątroby ich rodzin oraz wszystkich organizacji które za cel stawiają sobie walkę z tymi chorobami i ich skutkami. W działalności stowarzyszenia nie będą mieć znaczenia różnice rasowe, kulturowe, polityczne wyznaniowe i światopoglądowe tak osób działających w stowarzyszeniu zwanych Członkami, lub pracownikami stowarzyszenia, jak i osób wspierających czy korzystających z pomocy stowarzyszenia. Piszemy o tym dlatego aby pamiętać że mimo iż jesteśmy różni, w działalności stowarzyszenia nadrzędnym nad różnicami pomiędzy nami jest cel który stawiamy sobie do realizowania. Pozostawiając sobie własny światopogląd jako własną domenę prywatną, występując jako działacze czy członkowie stowarzyszenia będziemy się starać aby tych różnic nie podkreślać. Obszarem działania Stowarzyszenia „liverspace.pl” zwanego dalej Stowarzyszeniem, jest RP, oraz współpraca z innymi organizacjami zajmującymi się podobną działalnością na całym świecie, a także współuczestnictwo z nimi we wspólnych projektach. Osoby stowarzyszone zwane Członkami stowarzyszenia są naczelną władzą stowarzyszenia, decydują osobiście lub przez swych przedstawicieli o jego działaniach wsparciu finansowym udzielanym osobom prawnym oraz osobom chorym na rzadkie schorzenia wątroby wg ustalonych w statucie zasad. Stowarzyszenie zaprasza w swoje szeregi osoby chore na choroby wątroby, członków ich rodzin oraz osoby zajmujące się zawodowo opieką oraz leczeniem osób chorych na rzadkie choroby wątroby, lub też prowadzące działania nad wyeliminowaniem lub zmniejszeniem skutków tych chorób. Słowa „Nie ogranicza się zawodowej i życiowej funkcji w „liverspace” będą oznaczać że osoba określona tymi słowami może być, chorym, lekarzem lub członkiem rodziny żyjącego lub zmarłego chorego, oraz członkiem organizacji działających na rzecz chorych, a także dobrodziejem stowarzyszenia. Bardzo prosimy osoby zainteresowane tą problematyką o pomoc w tym zakresie.

Sposoby realizacji celów stowarzyszenia „liverspace.pl”

A) Wsparcie badań prowadzonych przez organizacje medyczne

mających na celu określenie przyczyn chorób wątroby także przez zachęcanie własnych członków i innych chorych do uczestniczenia w badaniach które nie zagrażają ich zdrowiu – przykładem mogą być badania genetyczne bakteriologiczne badania krwi oraz badania obrazowe USG i MR i inne mogące określić przyczyny oraz zaawansowanie chorób osób zgłaszających się do takich badań. W pierwszej kolejności do takich programów będą proponowani członkowie stowarzyszenia posiadający ciężkie i nieuleczalne rzadkie choroby wątroby

Wsparcie, także finansowe programów i badań mogących doprowadzić do zmian poprawiających leczenie tych chorób, oraz zwłaszcza mających na celu pełne wyleczenie tych chorób. Także występowanie do władz państwowych i samorządowych niższego szczebla o wspieranie takich inicjatyw, w tym wsparcie finansowe dla nich.

B) Wspieranie transplantacji jako sposobu ratunku dla osób chorujących na rzadkie choroby wątroby,

także w zakresie akcji reklamowych, materiałów umieszczonych na stronie „liverspace.pl” oraz działań osobistych Zarządu Rady stowarzyszenia i Członków stowarzyszenia. W tym kierowanie próśb do organów państwa zajmujących się tymi sprawami zawodowo, oraz udostępnienie organizacji Poltransplant i innym szpitalom i klinikom oraz lekarzom 1 kontaktu wg ich chęci i możliwości dokumentów opisujących przebieg tych chorób oraz degradacji organizmu do której one prowadzą. Także przez przedstawienie sytuacji chorych którzy wyrażą taką zgodę bez podawania ich danych osobowych poza imieniem, oraz ewentualnie sytuacji społecznej lub wiekiem. Akcje będą prowadzone jako akcje e-mailowe, oraz przesyłania dokumentów w formie papierowej dla zainteresowanych, lub udostępnianie ich na stronie stowarzyszenia.

C) Uczestnictwo w organizacjach zrzeszających stowarzyszenia, mające za zadanie pomoc osobom z rzadkimi chorobami wątroby.

spotkaniach, wspólnych działaniach stowarzyszeń, oraz innych spotkaniach formalnych mających na celu walkę z rzadkimi chorobami wątroby. Uczestnictwo może być wykonywane poprzez przedstawicieli spotkaniach, oraz wyrażających taką chęć Członków „liverspace.pl” w ramach możliwości dostępnych stowarzyszeniu.

D) Wspieranie osób w skrajnie złej sytuacji finansowej

w zakresie zakupu leków, w pierwszej kolejności ratujących i podtrzymujących życie, po zatwierdzeniu takich decyzji osobowych przez Radę Stowarzyszenia, lub jednoosobowo przez Prezesa zarządu stowarzyszenia, lub osoby wykonującej jego obowiązki jednoosobowo, do wysokości swoich limitów operacji finansowych . Występowanie do władz Narodowego Funduszu Zdrowia oraz PFRON o zorganizowanie turnusów rehabilitacyjnych, lub dofinansowanie ich z zasobów stowarzyszenia w miarę możliwości. W instytucjach posiadających możliwości stosowania diety zalecanej przy tych chorobach i stosujących odpowiednie standardy czystości w własnych obiektach..

E) Pomoc finansowa osobom i organizacjom zajmującym się opieką nad osobami dotkniętymi rzadkimi chorobami wątroby

które nie są w stanie samodzielnie żyć i utrzymywać się, w miarę możliwości finansowych.

Szczegóły i warunki pomocy zostaną ustalone uchwałą Rady stowarzyszenia „liverspace.pl”

F) Wspieranie unikalnych procedur medycznych

mogących wpływać na ratowanie życia i zdrowia osób dotkniętych wyżej wymienianymi chorobami. W miarę mozliwości finansowych za zgodą Rady Stowarzyszenia „liverspace.pl” .

G) Nagłośnienie problemu osób dotkniętych ciężkimi chorobami wątroby w tym chorobami AiH, PBC, PSC oraz wywołanymi przez inne przyczyny w tym genetyczne, powikłane, bakteryjne wirusowe i będące skutkiem innych powikłań zdrowotnych rzadkie choroby wątroby.

Cel realizowany będzie przez akcje e-mailowe, informujące o istnieniu stowarzyszenia, jego celach, oraz sposobów wsparciu ich realizacji zgodnie ze Statutem stowarzyszenia „liverspace.pl” dostępnym przez wybranie w menu strony zakładki Statut. Zaangażowanie w istnienie i rozwój stron http://www.liverspace.pl oraz forum o adresie http://www.liverspace.phorum.pl